Нууцлах эсвэл зүгээр л хайрлах: Тэд ерөнхийлөгч, хаадын гэр бүл дэх "онцгой" хүүхдүүдтэй юу хийсэн бэ?

2024 Зохиолч: Richard Flannagan | [email protected]. Хамгийн сүүлд өөрчлөгдсөн: 2023-12-16 00:13

Сэтгэцийн бэрхшээлтэй хүүхдүүд ямар ч гэр бүлд шууд утгаараа төрж болно. Тиймээс хорьдугаар зууны энэ дэлхийн хүчирхэг хүмүүс хангалттай "онцгой" хамаатан садантай байсан. Үнэн, өөр өөр гэр бүлүүд үүнд эрс өөрөөр ханддаг байсан бөгөөд зарим түүх эмзэглэл, зарим нь аймшигтай байдлыг өдөөдөг.

Ханхүү Жон

II Елизаветагийн авга ах хунтайж Жон бага наснаасаа эпилепси, сэтгэцийн хомсдолтой гэдгээрээ алдартай. Жорж V Жоржийн отгон хүү, ирээдүйн хаан VI Жоржийн ах Жон маш хөөрхөн хүү байв. Хэрэв түүний шар үс буржгар байвал тэр 20 -р зууны эхэн үед моодонд орсон ил захидал дээрх сахиусан тэнгэр шиг харагдах болно.

Гэсэн хэдий ч Жон эцэг эхийнхээ дургүйг хааяа үзэв. Хаан Америкийн Ерөнхийлөгч Теодор Рузвельтэд хэлэхдээ Жоноос бусад бүх ноёд дуулгавартай хүүхдүүд байдаг. Заримдаа Жон амьсгаа дороо ямар нэг юм бувтнаж, хичээлээ хийхдээ ах нартайгаа хоцордоггүй байв. Гэсэн хэдий ч аав, ээж нь түүнд хайртай хэвээр байсан, Жон гэр бүлийн амралтаараа байнга оролцож, хамаатан садандаа очиж, түүнд багш ажилд авахыг хүртэл хичээдэг байв.

Ойролцоогоор арван нэгэн настай байхдаа эпилепсийн таталт улам хүндэрч, Жон бие даан хичээл зааж байсан ч бусад арван нэгэн настай хөвгүүдийн хөгжлийг гүйцэж чадаагүй хэвээр байв. Түүгээр ч барахгүй тэрээр хөдөлгөөнтэй, сонирхолтой, сайн боловсруулсан хүүхэд байсан бөгөөд эрүүл мэндийн хувьд асуудалгүй хүүхдүүдийн түвшинд биш ч гэсэн хөгжих бүх боломж байсан. Гэхдээ эцэг эх нь багшийг ажлаас нь халж, Жоныг гэр бүлийнхээ аль нэг байшинд тусад нь амьдрахыг илүүд үзэв.

Аз болоход, үлгэр домгийн эсрэг тэр ганцаараа амьдарсангүй: түүнийг багаасаа мэддэг байсан хайртай эмээ нь түүнтэй хамт байжээ. Гэхдээ гэр бүлд Жон хийх цаг байсангүй: бүгд дайн, түүний асуудалтай завгүй байв. Жон холбоо барихгүй байсан тул хатан хаан түүнийг нутгийн хүүхдүүдээс найз нөхөд олохыг тушаав. Жоны үнэнч найз нь дайны өмнөх үеэс танил байсан өсвөр насны охин Винифред байв. Заримдаа ах, эгч нар бас ирдэг байсан, гэхдээ ховор, удалгүй; Жон тэр болгонд маш их баяртай байв. Сэтгэл догдолсноос хойш тэрээр дахин таталт авч, үр дүнд нь гэр бүлийнхэнтэйгээ уулзах нь түүнд муугаар нөлөөлнө гэж тэд шийджээ. Зөвхөн Христийн Мэндэлсний Баярын үеэр түүнийг гэр бүлдээ авчирсан.

Арван гурван настай байхдаа хүү шөнийн цагаар өөр халдлагын үеэр нас баржээ. Сонинууд үхэл түүнийг зүүдэндээ олсон гэж бичжээ. Тэр үед л залуу ханхүү эпилепси өвчнөөр шаналж байсныг олон нийт анх удаа мэдсэн юм. Сэтгэцийн хоцрогдлын талаар, гэхдээ дараа нь нэг ч үг хэлээгүй. Жон тэр үед хараахан таньж чадаагүй аутизмтай өвчтэй байсан эсэхийг олон хүн сонирхож байгаа боловч энэ асуулт түүний хувь заяанд юу ч өөрчлөхгүй байна.

Таван эвгүй эмэгтэй хамаатан садан

Жон бол хатан хаан Елизаветагийн сэтгэцийн бэрхшээлтэй цорын ганц хамаатан биш юм. Түүний эхийн хоёр үеэл нь "эмх цэгцгүй" гэсэн оноштой амьдардаг байсан бөгөөд олноос нуугддаг байжээ. Тэдний сэтгэцийн хөгжил зарим нотолгоонд үндэслэн таван жилийн хугацаанд зогссон бөгөөд үүнээс гадна бэлгийн хөгжил өөрийн замаар явагдаж, хэзээ нэгэн цагт Нерисса, Кэтрин нар тэдний нэр байсан бөгөөд түрэмгий болж, бэлгийн харьцаанд орох сонирхол ихтэй болжээ. Охидын ээж тэднийг эцсээ хүртэл асрах гэж оролдсон боловч 1941 онд тэднийг сэтгэл мэдрэлийн эмнэлэгт байнга амьдруулахаар зохицуулжээ. Том нь хорин нэг, бага нь арван тавтай байв. Үүний зэрэгцээ тэдний үеэл гурван хүү ижил оноштойгоор эмнэлэгт хэвтсэн байна.

Эмнэлэгт таван эмэгтэйг бүгдийг нь ээжийнхээ өвөө Барон Клинтон төлсөн байна. Эмнэлгийг улсын мэдэлд авсны дараа. Барон Клинтоны зээ охидод одооноос эхлэн эзэмшиж байсан бүх зүйл дотуур хувцаснаас эхлээд төрийн өмч болжээ. Тэдний гол зугаа цэнгэл нь телевиз байсан (өмнө нь ийм байж болох байсан, гэхдээ жаран он хүртэл телевиз өргөн тархаагүй байсан).

Нериса нас барсны дараа л хааны гэр бүлийн нууц ил болжээ. Хатан хааныг эмнэлэгт эвгүй үеэлүүдээ нуусан гэж буруутгаж, Нерисагийн булшин дээр нэртэй энгийн булшны чулуу ч байгаагүй гэж хэлжээ. Чулууг тавьсан боловч Элизабет үеэл дүүгээ эмнэлэгт шилжүүлсэн нь түүнтэй холбоотой гэж маш их санаа зовж байв. 1941 онд тэр тэдний нөхцөл байдлын талаар огт мэдээгүй байсан бөгөөд хэтэрхий залуу байсан тул хэн нэгний хувь заяаг шийдэх боломжгүй байв.

Анна де Голль

Чарльз де Голль хатуу ширүүн хүн гэж тооцогддог байсан ч нүд нь отгон охин Анна руу унах үед зүрх нь хайлж байв. Анна Дауны синдромтой төрсөн. Эцэг нь энэ тухай даруй олж мэдэв: хүүхдийг түүнд бүрэн авчирсан, үхлийн чимээгүй байдал гэж хэлж болно. Тухайн үед ийм хүүхдүүдийг ихэвчлэн орхисон бөгөөд тэд асрамжийн газарт бага нас бардаг байв. Гэхдээ Чарльз де Голль өөрийн хүмүүсээ орхих зуршилтай байгаагүй. Тэрээр хүмүүжүүлэх, зугаа цэнгэл, нялх хүүхдийг тайвшруулах талаар санаа зовж буй бүх зүйлээ өөртөө авчээ: тэр маш тэнэг байх болно, тэр чамайг хайрлаж байгаагаа ч ойлгоогүй, санамсаргүйгээр амиа хорлож, байшингаа тойрон гүйх болно..

Анна амиа хорлоогүй, аавыгаа хүлээн зөвшөөрч, хайрласан ("аав" гэдэг нь түүний толь бичгийн цорын ганц үг юм!), Де Голл охиноо Даун синдромтой гэдгээ олон нийтээс нуухыг ч бодсонгүй. Үүний ачаар цаг хугацаа өнгөрөхөд францчууд синдромтой хүүхдүүдийн талаархи бодлоо өөрчилсөн юм.

Олон жилийн турш де Голлыг ажлаас нь сатааруулах цорын ганц арга бол Аннет уйлж байна гэж хэлэх явдал байв. Хатуу цэрэг хамаг юмаа шидээд нараа тайтгаруулахаар яарав. Дауны синдромтой хүүхдүүдэд зориулсан хөгжлийн хөтөлбөр гэж байдаггүй байсан тул де Голль охиноо хөгжүүлэх гэж оролддоггүй байсан ч түүнд маш их хайрыг хайрладаг байсан тул тэр үргэлж аз жаргалыг мэдэрч, мөн адил зөөлөн сэтгэлээр эргэн төлөгддөг байв.

Аннетт 1928 онд төрсөн бөгөөд энэ нь Дэлхийн 2 -р дайныг тэвчих ёстой гэсэн үг бөгөөд аав нь бүх зүйлийг хийсэн бөгөөд ингэснээр дайны аймшиг, ерөнхий түгшүүр нь охиныхоо сэтгэл санаанд эмзэглэхгүй байв. Харамсалтай нь де Голль Аннетээ дайнаас аварч чадсан боловч прозагийн томуугаас аварч чадаагүй юм. Хорин нэгэн насандаа охин өвчний улмаас хүндэрч нас баржээ. "Одоо тэр бусад хүмүүсийн адил болсон" гэж аав нь булшныхаа дэргэд гашуунаар хэлэв.

Розмари Кеннеди

АНУ -ын Ерөнхийлөгч Жон Кеннедигийн эгч гэр бүлд байнга бухимдал төрүүлдэг байв. Кеннеди бүх зүйлд хамгийн түрүүнд, хамгийн шилдэг нь байх ёстой байсан бөгөөд энд, та энд байна - сэтгэцийн хомсдолтой охин төрөхийг зүрхэлсэн. Охин буруугүй ч мэдээжийн хэрэг, төрөх үеийн эмнэлгийн ажилтнуудын буруу зан авираас болж Розмари хүчилтөрөгчийн дутагдалд орж, тархи нь гэмтсэн байна.

Чухамдаа Розмари Кеннедигийн хоцрогдлын хэлбэр нь онцгой хүүхдүүдийн олон эцэг эхчүүдийг зөвхөн мөрөөдөж чаддаг байсан юм. Тэр шаардлагатай цагаасаа хожим ярьсан боловч тэр юу ярьж, түүнд юу санаа зовж байгаагаа үргэлж хэлж чаддаг байв. Тэр шаардлагатай болсноосоо хожуу хөл дээрээ боссон боловч тэр зөвхөн алхсан төдийгүй өөрөө л алхаж байв. Розмари гадаа энгийн тоглоом тоглох, мянга мянган жижиг зүйлийг эдлэх дуртай байв.

Магадгүй, хэрэв амьдралынхаа эхний жилүүдэд Розмари хамаатан саднаасаа илүү их анхаарал хандуулдаг байсан бол тэр илүү сайн үр дүнд хүрэх байсан, гэхдээ аав нь карьераа босгож, ээж нь түүнд нийгмийн үйл ажиллагаа эхлүүлэхэд нь тусалсан бөгөөд үүнээс гадна хоёулаа харилцах хүсэлтэй байв. илүү "амжилттай" хүүхдүүдтэй, "Хангалттай биш" охиноо бараг тоодоггүй.

Розмари долоон настай байхад гэр бүл нь Нью Йорк руу нүүсэн бөгөөд ээж маань түүнтэй илүү их ажиллах болсон. Эцэг эхчүүд Розмари бусад хүүхдүүдээс ялгаатай бөгөөд түүнд өөрийн хөгжлийн хөтөлбөр хэрэгтэй байгааг анзаараагүй хэвээр байна. Эцсийн эцэст тэр дүү нараасаа ялгаатай нь үнэхээр хөөрхөн, тайван байсан! Түүнийг эгч Кэтлинтэйгээ хамт сургуульд хүртэл явуулсан. Гэхдээ Розмари харандаа даван туулж чадахгүй, хааяа нэг баруунаас зүүн тийш бичиж, тодорхой өгүүлбэр зохиож чадахгүй, тэр ч байтугай захирагчид дээр бичээгүй байв.

Охиныг зочлох багш нарын хамт гэрийн сургуульд шилжүүлж, бүжигт явуулжээ. Бүжиглэх нь зохицуулалт хийхэд ихээхэн тус болсон боловч бүх зүйл тийм ч сайн байсангүй. Розмари сургалтын хөтөлбөрийг даван туулж чадаагүй, гэрийн ажлыг даван туулж чадаагүй, тэр ч байтугай тавган дээрх махаа зөв зүсэж чадаагүй. Розмари өөрөө түүнийг эгч нараасаа ялгаатай болохыг тодорхой харсан бөгөөд ижил амьдралаар амьдардаггүйд маш их санаа зовж байв; тэр өөрийгөө хэрхэн "сайн охин" болгохоо олж чадаагүй юм.

Аз болоход Розмаригийн ээж охиндоо уурласнаасаа илүү хайртай хэвээр байв. Охиныг байнгын оршин суухаар эмнэлэгт явуулахыг зөвлөхөд Роза эмнэлгүүдийн нөхцөл байдлыг судалж үзээд татгалзсан юм. Тэрээр охиноо католик интернатад явуулсан бөгөөд гэлэнмаа нар нэмэлт төлбөр төлж, ерөнхий ангид бус тусад нь сурч байжээ. Аз болоход Розмари гэлэнмаа нар түүнтэй ажиллах хамгийн сайн тактик нь байнгын урам зориг, урам зориг байх болно гэж бодож байсан бөгөөд үнэн хэрэгтээ тэр жилүүдэд олон багш нар тактик нь хатуу чанга, нямбай байдлаас илүү сайн байдаггүй гэж үздэг байв.

Гэсэн хэдий ч бүх заль мэх нь Розмариг бага зэрэг "сайн охин" шиг болгоход тусалсангүй. Тэр эв хавгүй, ёс суртахууны шаардлагад будилж, өсвөр насны хүүхэд шиг ярьдаг байв. Гэр бүлийн цочромтгой байдал нь өөрийгөө уурлуулж эхлэв; Энэ нь дааврын боловсорч гүйцэхэд нөлөөлсөн бөгөөд Розмари халуун ууртай болжээ. Шийдэл нь жишээлбэл, гормоны нөлөөг дарахын тулд Розмари -г ариутгах биш харин … тэр жилүүдэд моодонд орсон лоботоми юм. Аав нь хагалгааны мөнгийг төлөхөд Розмари хорин гурван настай байжээ.

Хагалгааны үеэр Розмари унтаагүй. Түүний тархины эдийг тайрч байхад тэрээр янз бүрийн асуултанд хариулахаас өөр аргагүй болжээ. Эцэст нь хариулт нь ойлгомжгүй болж, зөвхөн дараа нь тархиндаа хутга зүүхээ больжээ. Энэ ажиллагаа Розмариныг номхотгов. Түүний сэтгэцийн хөгжил хоёр жилийн түвшинд хүртэл буурч, дараа нь харьцуулах, турших цаг байдаггүй. Тэр бүр бие засах газар руу алхаж эхэлсэн бөгөөд алхаж чадахгүй болсон (хэдэн жилийн дараа тэр маш их бэрхшээлтэй сурсан). Тэр бас гараа хянахаа больсон бөгөөд яриа нь үүрд хоорондоо уялдаагүй хэвээр байв.

Розмари насан туршдаа сэтгэцийн эмнэлэгт хэвтсэн байна. Тэнд ээж, эгч Юнис нар нь очжээ. Юнис хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдийн эмчилгээг сайжруулахад бүх амьдралаа зориулж, оюуны хомсдолтой хүмүүст зориулсан Дэлхийн тусгай олимпиадыг үүсгэн байгуулжээ. Мөн оюуны бэрхшээлтэй хүүхдүүдэд зориулан хувийн спорт зуслан нээж, спортод түлхүү анхаарчээ. Бидний үед тусгай хэрэгцээтэй хүүхдүүдтэй ажиллах хөдөлгөөний буяны нөлөө аль хэдийн нотлогдсон.

Розмари удаан амьдарсан бөгөөд тийм ч их аз жаргалтай байгаагүй. Тэр наян зургаан настайдаа нас баржээ. Түүнээс гадна олон америк эмэгтэйчүүд лоботомийн хохирогч байсан бөгөөд энэ нь жишээлбэл эхнэрийнхээ "истерик" (эвгүй) зан чанарыг харуулсан гэж үздэг. Энэ нь өсвөр насныхны энгийн заль мэхэнд сурч чадахгүй гэж зарлагдсан өсвөр үеийнхэнд ч илэрчээ.

Оливер Сакс хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийг хүлээж авахын тулд маш их зүйлийг хийсэн. Сэтгэцийн асуудалгүй хүмүүс яагаад галзуу харагддаг вэ: Анагаах ухааныг уран зохиолд оруулсан доктор Саксын дадлагын түүхүүд..