Сирийн оюутан түүнийг өсгөсөн Дауны синдромтой ааваараа бахархдаг

2024 Зохиолч: Richard Flannagan | [email protected]. Хамгийн сүүлд өөрчлөгдсөн: 2023-12-16 00:13

Сирийн жижиг тосгоны Исса гэр бүлийн түүх хэдхэн хоногийн дотор дэлхий даяар тархжээ. Садер 21 настай, тэр институтэд анагаах ухааны факультетэд суралцдаг. Саяхан тэр залуу твиттер хуудсандаа Дауны синдромтой ер бусын аавын тухай ярьж байгаад гэнэт алдартан болжээ. Энэхүү удамшлын эмгэгтэй эрэгтэйчүүдэд хүүхэд төрүүлэх магадлал маш бага байгаа нь үнэн бөгөөд өнөөдөр эрдэмтэд ийм жишээг цөөхөн мэддэг. Гэсэн хэдий ч энэ тохиолдолд гол зүйл бол энэ биш, харин Исса гэр бүлийн бүх гэрэл зураг ханасан аз жаргал юм: - Садер бичжээ.

Аль-Байда бол Сирийн баруун хойд хэсэгт орших жижиг тосгон бөгөөд ердөө мянга орчим оршин суугчтай. Эдгээр нутаг дэвсгэрүүд нь Христийн шашинтнууд бөгөөд Грекийн Сүмийн Антиох Патриархт харьяалагддаг тул эндхийн ихэнх хүмүүс Ортодокс Христэд итгэгчид байдаг. Ийм жижигхэн нийгэмд хүн бүр мэдээж долоо дахь үе хүртэл бие биенээ мэддэг. Та эдгээр хүмүүсээс жинхэнэ өгөөмөр сэтгэл, нээлттэй сэтгэлгээг сурч болох бололтой. Эдгээр газарт төрж өссөн Жад Исса нь үе тэнгийнхнээсээ ялгаатай байсан боловч генетикийн ширэнгэн ойд оролгүйгээр залуу хүн бусад хүмүүсээс хамаагүй илүү хөгжсөн зан чанараар нь үнэлдэг байв. нарийвчлал, амлалт, энгийн байдал, нээлттэй байдал. Бүгд түүнийг маш хөдөлмөрч залуу гэдгээр нь мэддэг байсан тул Жуд өсч, охинд гэрлэх санал тавихад түүний гэр бүлийнхэн болон эргэн тойрны бүх хүмүүс үүнд маш сайн ханджээ. Сүйт бүсгүйн сонголтыг тосгоны бүх хүмүүс зөвшөөрчээ. Түүнийг яагаад зөвшөөрсөнийг хэн ч гайхаж байгаагүй.

Хоёр жилийн дараа жинхэнэ гайхамшиг тохиолдож, гэр бүлд бяцхан Садер гарч ирэв. Статистикийн мэдээгээр Дауны синдромтой эмэгтэйчүүдийн тал орчим хувь нь эх болж чаддаг бөгөөд хүүхэд 21 -р хромосомын генетикийн эмгэгийг өвлөх магадлал 50%-иас бага байдаг тул ийм тохиолдол ховор тохиолддог. Гэхдээ эрчүүдийн хувьд бүх зүйл илүү төвөгтэй байдаг. Эдгээрээс 100 хүн тутмын зөвхөн нэг нь зарчмын хувьд эцэг болох чадвартай байдаг боловч ийм гэрлэлт ховор байдгийг харгалзан үзвэл ийм тохиолдлын статистик бараг тэг байдаг.

Гэсэн хэдий ч бүх тооцооллоос ялгаатай нь Иссагийн гэр бүл хувь заяаны гайхалтай бэлгийг хүлээн авав. Жуд гайхалтай аав болжээ. Тэр хүн эрүүл мэндийн асуудалтай болсон ч гэр бүлээ тэжээхийн тулд тээрэмд ажилд оржээ. Шал шүүрдэх, үр тариа асгах, гэхдээ үргэлж гайхалтай цэвэрхэн хийдэг гүйцэтгэх ажилтанд эзэн нь сэтгэл хангалуун байв. Өнөөдөр насанд хүрсэн Садер аав нь ямар гайхалтай карьер бүтээсэн тухай хошигнодог бөгөөд эдгээр үгсийн ард насаараа эцэг эхээсээ зөвхөн хайр халамжийг харсан хүүхдийн асар их талархал оршдог.

- тэр залуу насныхаа тухай ярьдаг.

Садер одоогоор анагаахын дээд сургуулийн 3 -р курст сурч байгаа бөгөөд шүдний эмч болохоор төлөвлөж байна. Түүнийг боловсрол эзэмшихэд нь түлхэц үзүүлж, хүүгийнхээ мөрөөдлийг биелүүлэхийн тулд бүх зүйлийг хийсэн нь аав байсан гэдгийг тэрээр хүлээн зөвшөөрч байна.

Бага насныхаа тухайд Садер хэлэхдээ ааваасаа ичих нь түүнд огт тохиолдож байгаагүй, учир нь хэн ч түүнийг шоолсонгүй - тосгонд Жада бол жирийн хүн гэж тооцогддог, магадгүй тэр өөрийн гэсэн онцлогтой байж магадгүй юм. Хүн бүр түүнийг гэр бүлийн аав гэж хүндэлдэг бөгөөд энэ хүн амьдралынхаа туршид хайртай хүмүүсийнхээ төлөө чадах бүхнээ хийсэн бөгөөд нэр хүндтэй их сургуулийн оюутан хүү нь үүнийг баталж байгаа юм.

Энэ гэр бүлд хайр, харилцан хүндэтгэл ноёрхож байгааг гэр бүлийн зургууд харуулж байна. Удахгүй Иссагийн гэр бүлийн тухай нарийвчилсан баримтат кино хийгдэх боловч энэ хооронд тэд интернэтийн ачаар тосгоныхоо гадаа танигджээ. Дэлхий дээр ийм жишээ маш цөөхөн байдаг ч Садер үүнийг хайж, хуудсандаа мэдээлэл нийтэлж эхлэв. Ийм түүхийн ачаар манай нийгэм аажмаар сайнаар өөрчлөгдөж байна: бид 20 -р зууны дунд үе шиг "тусгай хүүхдүүд" -ийг тусгай байгууллагуудад түгжихээ больсон; Өмнө нь олон оронд хүчин төгөлдөр мөрдөгдөж байсан Дауны синдромтой, түүнтэй адилтгах хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийг албадан ариутгах хөтөлбөр дууссан; "Монголизм" гэсэн доромжилсон нэр томъёо нь анагаах ухааны хэвлэл, ярианаас гарч ирсэн бөгөөд энэ өвчтэй хүмүүсийн нүдний өвөрмөц бүтэцтэй тул энэ синдромыг 1961 он хүртэл ингэж нэрлэдэг байжээ.

Орчин үеийн ихэнх хүмүүс энэ синдром нь бүр өвчин биш гэдгийг ойлгодог боловч сөрөг тал нь ямар ч асуудалгүй мэт дүр эсгэх нь шударга бус байх болно. Тухайн хүн өөрөө болон ойр дотны хүмүүсийн хувьд ийм "онцлог" нь ямар ч тохиолдолд асар том сорилт болдог, учир нь бид хүүхдийн оюун ухааны хомсдолын талаар ярьж байгаа боловч өнөөдөр түүний түвшин нь мэргэжлээс ихээхэн хамааралтай гэж үзэж байна. Ихэнх тохиолдолд эдгээр хүүхдүүд ярианы бэрхшээлтэй байдаг, олон хүмүүс бусад дагалдах өвчнөөр өвддөг. Хэдийгээр анагаах ухаан зогсдоггүй. Хэрэв өмнө нь ийм хүүхдүүдийг 25 -аас дээш наслахгүй гэж таамаглаж байсан бол өнөөдөр энэ тоо 50 болж нэмэгджээ. Жишээлбэл, Бразилд Жоао Жоао Батиста амьдардаг - Даун синдромтой хамгийн өндөр настай хүн, тэр 71 настай.

Гэсэн хэдий ч энэ талаархи ижил статистик нь категори юм. Түүний мэдээлснээр, өнөөдөр өндөр хөгжилтэй орнуудын эмэгтэйчүүдийн 90 гаруй хувь нь ийм генетикийн гажигийг эрт үе шатанд мэдээд жирэмслэлтээ цуцалжээ. Энэ нь хэлэлцэх тусдаа сэдэв болно. Аливаа амьдралыг хадгалахыг дэмжигчид энэхүү хандлагыг орчин үеийн евгеник гэж нэрлэдэг бөгөөд тэдний өрсөлдөгчид гэр бүлийн бусад гишүүдийн өмнө хариуцлага хүлээх тухай ярьдаг.

(Клэр Райнер, Дауны хам шинжийн холбооны тэргүүн)

Садер Исса энэ талаар өөрийн гэсэн бодолтой байна.

Магадгүй энэ бол миний хувьд шүүгч болохыг хүсэхгүй байгаа асуудлуудын нэг юм. Мэдээжийн хэрэг, Сирийн оюутан түүний гэр бүлийн түүх "аз жаргалтай төгсгөлтэй үлгэр" учраас маш өөдрөг үзэлтэй байдаг. Бага наснаасаа л "онцгой" аавыгаа хүрээлж байсан нийгэм түүнд үнэхээр халуун дотно хандаж, ер бусын гишүүнийхээ төлөө хэт их үүрэг даалгавар өгөөгүйгээс л энэ нь биелсэн юм. Зөвхөн ийм хандлагаар л Жуд түүний бүрэн эрхт хэсэг болсон юм.

Хэрхэн яаж хийхийг уншина уу Дауны синдромтой 2 настай охин Их Британийн хамгийн том хувцасны дэлгүүрүүдийн нүүр царай болжээ.